Про влюблённость касается всех родителей людей с инвалидностью!!!
А маме Татьяне огромное уважение за понимание. #ОлесяПетровций
Родители, когда вам сообщают, что у ребёнка быстро прогрессирующая мышечная дистрофия и он скоро умрет, просто забудьте об этом! Смертны мы все. Независимо от диагноза, с людьми случается всякое. Паллиатив - это не конец света! Не считайте это своим наказанием и крестом. Вашей вины ни в чем нет! Просто мудрая душа выбрала вас стать избранными родителями. В вас верят! И вам дан шанс прожить этот уникальный жизненный опыт! Осознанно и крайне осмысленно. Поэтому сколько отведено месяцев, лет, десятилетий - это дар! Принимаем его каждый день по чайной ложечке с благодарностью.
Запомните одну истину. Ваш ребёнок здоров! Да, возможно не бегает, возможно ручки над головой не поднимает, но здоров! Поэтому живём обычной жизнью, учитывая нюансы передвижения и дыхания. Рисуем, поем, играем и занимаемся рукоделием. Хохочем, плачем, кричим и смотрим на мир глазами полными жажды эмоций!
Никакого ограничения в общении! Общаемся с обычными детьми. Сидим жопой в песочнице, варим суп из земли и камней. Падаем с коляски и царапаем колени, ломаем руки, ноги, как и все обычные дети. А потом разрисовываем гипсы цветными фломастерами.
Родители - Умоляю! Не натягивайте на своего уже подростка штаны и колготки до подмышек. Никаких шапок с завязками и ботинок на 2 размера больше, ведь в них носки шерстяные вам нужно спрятать! 🤦♀ На вашего ребёнка смотрят в 10 раз чаще и внимательнее, чем на любого другого. И это прекрасно! Так пусть ваш ребёнок станет эталоном стиля и чувства вкуса. У него шикарный внутренний мир, но он всегда должен быть в балансе со своей внешностью. И еще раз закрепляем одно правило! Мальчикам бреем усы! Девочкам покупаем лифчик! Дети вырастают не смотря на диагнозы. Примите это и эволюционируйте вместе со своим отпрыском. Знаю случаи, когда родителей пугали быстрой кончиной дитя, следовательно в школе особо и не учились. "А на фига нам учеба, если помирать?" Да действительно! Вот только не нам решать, когда отсюда сматываться. На это есть высшая инстанция. Поэтому, все в школу и, по возможности, посещаем уроки с одноклассниками. Хотя бы раз в месяц! И в институт тоже не обсуждается. Поступаем и грызем гранит науки.
Открою секрет: чтобы с быстро прогрессирующей мышечной дистрофией прожить, как можно дольше, необходима огромная, просто громадная цель в жизни. Пока есть та самая "недостижимка", нам не остается ничего другого, как продолжать махать своими веточками, как жадно вдыхать своими остаточками легких ветер перемен. Поэтому, господа, ДА ЗДРАВСТВУЕТ ГРАНДИОЗНОСТЬ!
Ещё хочу сказать!
Ваш подросток имеет право на чувства и влюбленность! Просто не сметь высмеивать и обесценивать чувства юного сердца. Ну нельзя взращивать мерзкое ощущение, что если не такой, как все, то какая уж тебе любовь. Кстати, и оберегать от чувств тоже нельзя. Бывает родные волнуются, мол наиграется и бросит, но скажите кого из нас не бросали? Это опыт и это классно!
Забудьте фразу "Езжай ко мне!" Ее можно произнести только в том случае, если ваш ребенок едет к вам с другого конца города на собственном автомобиле)) А на коляске мы ходим. Уж вот так! Вы лучше скажите "Иди сюда... бегом, блин!"
Родители! Мамочки! Пожалуйста, сохраняйте свои личные интересы и увлечения. Страшней вашей потерянности и депрессии нет ничего на свете. Каким бы молодцом не был ребенок, каких бы вершин он не достигал, не будет вам радости и восторга, если не будет у вас своей отдушины и социума вне всего этого. Поэтому сначала обеспечиваем безопасность и выход есть всегда! Решайте квест каждый день, ищите выход, но не прячьтесь от реальной жизни в свою внутреннюю беду.
Делайте всё, что необходимо, но не поддавайтесь панике. Выпрямляем позвоночник титаном если возможно, бережем ручки-ножки от контрактур, приобретаем откашливатель, НИВЛ, отсосник, но не делаем всё это смыслом жизни. Если выбирать между лечением и путешествием, выбирайте второе. Новые впечатления и яркие эмоции для нас лучшие лекари.
И последнее... В той самой бесконечной и мифической борьбе с болезнью , я прошу вас, не пропускайте яркое и наполненное солнечными зайчиками детство вашего ребёнка. Болезнь она ж останется навсегда, а вот детство, к сожалению, слишком скоротечно. Тащите ребенка в море, на речку, на аттракционы, валяйте его в снегу, делайте всё, что делают дети! Не пропускайте жизнь... Она одна и она еще бьется в нас!